Copy
Bekijk deze e-mail in uw browser

Nieuwsbrief HVN nummer 1 2021

Beste lezer,

De HVN probeert zoveel mogelijk bekendheid aan hemochromatose te geven. Dat gebeurt door het regelmatig laten verschijnen van de IJzerwijzer, via de website en via de contactdagen voor lotgenoten. We hebben daar deze nieuwsbrief aan toegevoegd, die vier keer per jaar op de website verschijnt. Leden en ook niet-leden kunnen zich via de HVN website opgeven om de nieuwsbrief te ontvangen.

Er is nieuws over de volgende onderwerpen:

Contact

Nog steeds hebben we te maken met een coronapandemie en moeten we ons houden aan heel wat beperkingen (zelfs een avondklok) om besmettingen zoveel mogelijk buiten de deur te houden. Voor de HVN betekent dit dat contactbijeenkomsten niet mogelijk zijn en het nog maar de vraag is wanneer deze weer georganiseerd kunnen worden. In de vorige nieuwsbrief vroeg het bestuur van de HVN aan de leden of er ideeën zijn om op een andere manier contact te onderhouden. Eén suggestie die binnenkwam was: waarom de leden niet voorzien van een wasbaar mondkapje met het logo van de HVN? Dankzij snelle actie van de bestuursleden is het gelukt om bij de laatste IJzerwijzer een prachtig lichtblauw mondkapje -met HVN-logo- mee te sturen! Heeft u een andere suggestie om het onderlinge contact in deze moeilijke tijd te versterken dan kunt u uw suggestie sturen naar: voorzitter@hemochromatose.nl.

Podcast

Waarschijnlijk heeft u in oktober ook naar het programma “Lekker in je vel” gekeken, waarin aandacht werd besteed aan hemochromatose. Uit de reacties weten we dat er veel naar gekeken is. Was u niet in de gelegenheid om te kijken, dan hebben we nu iets nieuws: een podcast (gemaakt door een vrijwilliger, waarvoor onze dank!), zodat u toch -zonder beeld weliswaar- de inhoud van de uitzending kunt beluisteren. Op de website van de HVN vindt u binnenkort in de banner de aankondiging van de podcast. In een minuut of tien hoort u een snelle inleiding over hemochromatose: diagnose, klachten en behandeling. U kunt de podcast via de website aanklikken en beluisteren!

Stichting Belangen MLD-patiënten

Een jaar geleden werd de Stichting Belangen MLD-patiënten opgericht. Initiatiefnemer was de PDSB, de Prikkelbare Darm Syndroom Belangenorganisatie. Deze organisatie heeft behoorlijk wat leden, maar kampt desondanks met een gebrek aan mensen die zich willen en kunnen inzetten voor de organisatie. Heel herkenbaar voor de HVN. Het bestuur van de PDSB hoopt door het oprichten van de Stichting Belangen MLD-patiënten en het samenwerken met andere MLD-georiënteerde patiëntenorganisaties meer te kunnen bereiken en slagvaardiger te worden. Cees van Deursen en Menno van der Waart hebben zich tijdens een ZOOM-sessie laten bijpraten over de nieuwe stichting en het belang ervan voor de HVN. U leest er meer over in de nieuwe IJzerwijzer die half maart verschijnt.

Contactpersoon

De HVN is blij te kunnen melden dat er een contactpersoon is gevonden voor het Noorden van het land. Het gaat om mevrouw Gerkje Hylkema uit Akkrum, zelf 8 jaar geleden gediagnosticeerd met hemochromatose. Ze wil vanuit haar eigen ervaring mede-lotgenoten adviezen geven en vooral een luisterend oor bieden. In de nieuwe IJzerwijzer leest u een interview met deze nieuwe vrijwilligster. Voelt u zich ook geroepen om als vrijwilliger aan de slag te gaan bij de HVN? Meld u dan aan bij een van de bestuursleden. We zijn nog naarstig op zoek naar redactieleden!

Een app voor hemochromatose

Apps zijn niet meer weg te denken in de huidige tijd. Je hebt ze voor van alles en nog wat, van spelletjes tot bankieren, parkeren, winkels etc. Maar er is nu ook een Hemochromatose app! Ontwikkeld door de hematologie afdeling van het Antoniusziekenhuis in Nieuwegein. De app voor hemochromatose is een goed leesbaar verhaal. De app begint met een inleiding over hematologie, gevolgd door een beschrijving van de verschillende bloedcellen; de rode, de witte, de plaatjes en hoe die worden gemaakt in het lichaam. En daarna gaat de app in op hemochromatose: de klachten, het ziektebeeld, de diagnose, het bloed- en het genetisch onderzoek, MRI-scans, de behandeling en de effecten van voeding op de ijzeropname. Een mooi, duidelijk en toegankelijk verhaal. De app staat (binnenkort) op de site van het Antoniusziekenhuis en is toegankelijk voor iedereen. Meer hierover in de volgende IJzerwijzer.

Jaarvergadering EFAPH

De bestuursleden van de HVN zijn inmiddels routiniers in het online vergaderen. Zo maakte Cees van Deursen deel uit van een internationale (en digitale) jaarvergadering van de EFAPH, u weet wel, de overkoepelende Europese organisatie van patiëntenverenigingen voor hemochromatose. Er werd onder andere gesproken over de wenselijkheid van het opzetten van een bevolkingsonderzoek naar hemochromatose en ook was er een inventarisatie van de problemen door de Coronapandemie voor patiënten met hemochromatose. In de IJzerwijzer leest u een verslag van deze digitale vergadering.

Sanquin

Cees van Deursen heeft onlangs een Skypeoverleg gehad met de nieuwe directeur medische zaken van Sanquin, dr. Vera Novotny en dr. Eva Rombout, internist en transfusiespecialist van Sanquin. Het gesprek ging onder andere over erytrocytaferese en over de informatievoorziening over en weer. Wat kan/mag Sanquin wel en niet voor patiënten met hemochromatose? Ook over voorlichting voor de medewerkers van Sanquin over hemochromatose werd gesproken. “Een prettige kennismaking en een nuttig gesprek” aldus Cees van Deursen. Het complete verhaal leest u uiteraard in de IJzerwijzer.

Wat zullen we eten?

In hoeverre kunnen mensen met hemochromatose via hun voeding de ijzeropname beperken? Menno van der Waart las een recent verschenen overzichtsverhaal van een Deense auteur die alle informatie over voeding en ijzeropname heeft verzameld en beoordeeld. Het is een verhaal met veel bekende, maar soms ook minder bekende inzichten, dus het leek hem interessant om de conclusies via de IJzerwijzer op een rijtje te zetten. Het is een duidelijk en goed leesbaar verhaal geworden, waar u ongetwijfeld uw voordeel mee kunt doen.

Copyright © 2021 Hemochromatose, Alle rechten voorbehouden.


Wil je deze nieuwsbrief niet meer ontvangen, of wil je je voorkeuren aanpassen?
Je kunt je voorkeuren aanpassen of uitschrijven van deze nieuwsbrief.

Email Marketing Powered by Mailchimp