Copy
Bekijk deze mail in je browser

Corona nieuws

Het zal niemand ontgaan zijn dat we inmiddels volop in de tweede golf zitten en de reguliere zorg alweer behoorlijk is afgeschaald. Dat roept veel vragen op bij ouders van een hartekind en volwassenen met een aangeboren hartafwijking. Op de site van Hartekind worden veel van deze vragen beantwoord. 
Wij volgen de informatie over het Corona virus op de voet en houden ons aan de richtlijnen van het RIVM. Zodra wij aanvullende informatie ontvangen die voor mensen met een aangeboren hartafwijking van belang zijn zullen wij jullie daarover informeren via deze nieuwsbrief, onze website, Facebook of via directe mailing.

Start landelijke enquête

Aan het begin van het jaar hebben wij al aangekondigd dat dit jaar in samenwerking met de cardiologen van alle hartcentra voor zowel kinderen als volwassenen met een aangeboren hartafwijking een landelijke enquête zal worden uitgezet. Intussen is door het Erasmus MC Rotterdam de eerste uitnodiging om de enquête in te vullen verzonden, gericht aan de volwassen met een aangeboren hartafwijking. De andere centra zullen in de loop van de komende maanden volgen. Als alle centra hun enquête hebben verzonden ontvang je van de PAH ook een uitnodiging om als lid aan de enquête deel te nemen.  Wij hopen op een goede respons en dat wij in de zomer van 2021 een terugkoppeling van de resultaten kunnen geven.

Online bijeenkomst Radboud UMC

Op zaterdag 28 november is er een informatiebijeenkomst voor ouders van kinderen met een aangeboren hartafwijking, georganiseerd door Stichting Hartekind i.s.m. de PAH en het Radboud UMC. Deze vindt online plaats. Klik hier voor meer informatie en aanmelden.

Online lotgenotencontact

Nu fysieke bijeenkomsten/activiteiten nog steeds niet mogelijk zijn hebben wij voor de komende maanden onderstaande online workshops georganiseerd:

Op 25 november van 20.00 tot 21.30 uur een workshop voor vaders van een hartekind door Martin Koeman. Het thema van deze workshop is: Staan jouw verwachtingen de opvoeding en het welzijn van je hartekind in de weg? Martin zal kort wat theoretische achtergrondinformatie geven over het onderwerp ‘Verwachtingen’. Daarna gaan jullie hierover in gesprek. Aanmelden kan tot en met 23 november aanstaande. Het minimale aantal deelnemers is 7 personen.

Een workshop voor moeders van een hartekind door Mariannne Versaevel. Het thema is: Balans voor hartemama’s. De workshop bestaat uit twee onlinebijeenkomsten, op 30 november van 20.30 tot 21.30 uur en 10 december van 20.15 tot 21.30 uur. Bij de eerste bijeenkomst formuleer je een voornemen waar je mee aan de slag gaat en waar we in de tweede bijeenkomst op terugkomen. Aanmelden kan tot en met 27 november aanstaande. Het minimale aantal deelnemers is 7 personen.

Op 12 december van 9.30 tot 13.00 uur organiseren we voor de allerlaatste keer voor volwassenen met een aangeboren hartafwijking de workshop ‘Meebuigen en Terugveren’ door Irma Hoen. Aanmelden kan tot en met 1 december. Het minimale aantal deelnemers voor deze workshop is 10 personen.

Meer informatie over alle drie de workshops lees je op onze website. Aanmelden kan via mail.

Onder voorbehoud organiseren we voor volwassenen met Fontan in januari een online informatiemeeting met medewerking van een cardioloog die (vooraf gestelde) vragen zal beantwoorden en in februari een workshop voor ouders van pubers met een aangeboren hartafwijking. In de komende nieuwsbrieven, via de website en per mail ontvangen jullie hierover meer informatie.

Arbeidsparticipatie

Via CV/Ster ontvingen wij het artikel 'solliciteren met een beperking', met allerlei tips om succesvol een sollicitatieproces te doorlopen.

Weet je niet zo goed welk werk bij jou past en heb je behoefte aan een ontwikkeladvies? Kijk dan eens op partnerinwerk.nl. Dit gaat in december weer van start en het betreft 3-4 gesprekken, 360 graden feedback en andere maatwerk modules. Het is 100% maatwerk en het wordt daarnaast 100% betaald door de overheid.

Nog meer informatie over werken met een aha vind je hier op onze site.

Openbare Thorax lessen van het Erasmus MC

Specialisten van het Thoraxcentrum van het Erasmus MC bieden op 12 (vandaag) en 16 november om 19:00 uur openbare lessen aan via YouTube. 12 november: Operaties voor aangeboren hartafwijkingen en de lange termijn resultaten en 16 november: Katheterinterventies voor aangeboren hartafwijkingen.
Verschillende sprekers vertellen onder meer over de nieuwste behandelingen, ontwikkelingen en technieken. Iedereen is welkom om de lessen te volgen via het YouTube kanaal van het Erasmus MC. Vooraf vragen voor de sprekers? Mail ze naar openbarelessenthorax@erasmusmc.nl o.v.v. de datum van de les die de vraag betreft.

Lotgenoten gezocht

Meisje van 12 met aangeboren hartafwijking (Reblock) zoekt contact met een hartekind van ongeveer dezelfde leeftijd in de omgeving van Tiel. Voorlopig alleen online lotgenotencontact is ook een optie. Gegevens zijn bij het secretariaat bekend.

Hartekind Walk

Wandel van 7 t/m 13 december mee tijdens de Hartekind Walk van Stichting Hartekind
Stichting Hartekind organiseert een actie om geld op te halen voor onderzoek naar aangeboren hartafwijkingen bij kinderen. De uitdaging: wandel zoveel mogelijk kilometers in de vorm van een hart. Meer informatie vind je hier.
Facebook Facebook
Twitter Twitter
Website Website
Copyright © 2020 PAH, alle rechten voorbehouden.


Ontwerp en uitvoering: Mug in Vorm - Amsterdam, www.muginvorm.nl

Je kunt je gegevens hier updaten of hier afmelden.




Email Marketing Powered by Mailchimp