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MARS 2016

LUPUS SYSTÉMIQUE À DÉBUT PÉDIATRIQUE
COHORTE PEDOLUP

Une cohorte de lupus à début pédiatrique se constitue sous l’égide de la filière FAI²R (maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares).

L’objectif principal est de constituer la  première cohorte multicentrique française de LESp (Pediatric Onset Lupus / PedOLup). Cette cohorte servira de base de données pour des études scientifiques d'ordre diagnostique, pronostique, médico-économique, d’étude de la qualité de vie et d’insertion socio-professionnelle et pathogénique...

La constitution de cette cohorte se fera en complément avec le projet de recherche translationnelle LUMUGENE (Lupus multiplex families in the identification of new gene defects with strong phenotypic effects: from gene discovery to gene function) (Financement ANR, 2014, Drs Rieux-Laucat, Crow, Belot, Sprauel) : identification de facteurs de susceptibilité monogéniques associées au développement de LESp monogénique.

L’identification de ces voies moléculaires permettra de décrire de nouveaux mécanismes physiopathologiques et possiblement de proposer des thérapeutiques ciblées dans le LES. Ce projet comporte la constitution d’une biobanque centralisée. Les critères d’inclusions sont : enfants et adultes ayant un lupus systémique selon les critères SLICC diagnostiqué avant l’âge de 16 ans.

Les données seront à implémenter dans un e-CRF qui sera opérationnel en Mai 2016. Les ARCs de la filière FAI2R pourront aider à l’entrée des données jusqu’en Décembre 2016. D’autres financements seront recherchés au-delà de cette date. Seul un accord de non opposition verbal de la part du patient ou de ses responsables légaux est nécessaire pour l’inclusion rétrospective et prospective. Les documents d’informations destinés aux patients seront transmis lors de l’ouverture du centre.
Les projets concernant l’utilisation de la base de données seront soumis au conseil scientifique de la base de données. Chaque centre participant s’engage à rentrer un minimum de 3 patients initialement avec une mise à jour annuelle et 1 nouveau patient par an dans la base de données.
Si votre centre souhaite participer à cette cohorte, merci de contacter
william.ducros@chu-lyon.fr qui ouvrira le centre et fera signer la charte de fonctionnement.
Les coordinateurs
Brigitte BADER-MEUNIER (Hôpital Necker, Paris), 
Alexandre BELOT (Hôpital Femme-Mère-Enfant, Lyon)
Voir la charte de fonctionnement PEDOLUP
Voir la composition du Conseil Scientifique
 
 



Tel: +33(0).1 43 27 01 56        email: secretariat@sfdermato.com

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