Fimarad et la 9ème journée mondiale des maladies rares
À l’occasion de la 9ème Journée Internationale des maladies rares www.rarediseaseday.org, qui a pour but de faire comprendre et partager l’importance des défis à relever pour mieux prendre en charge les maladies rares, la Filière Maladies Rares en Dermatologie (FIMARAD) présente son site internet renouvelé et optimisé avec toujours l’objectif d’améliorer la prise en charge des patients et de leurs familles.

Le site www.fimarad.org offre ainsi à chaque patient, à chaque famille :
  • un accès aux coordonnées des professionnels de santé ainsi qu’au réseau d’experts de leur maladie
  • la possibilité de contacter les associations de patients et d’y trouver des informations complémentaires, utiles & pertinentes

Cette journée appuie le projet de recherche de la filière FIMARAD « l’évaluation du fardeau individuel des patients et/ou de leur famille », qui a pour objectif de porter à la connaissance des institutions administratives et de la société tout entière, l’importance
– largement sous-évaluée – du handicap lié aux maladies dermatologiques rares.
Pour en savoir plus
Contacts

Pr Christine BODEMER, animatrice de la filière FIMARAD
christine.bodemer@aphp.fr
Rebecca GENE, chargée de projet FIMARAD
rebecca.gene@aphp.fr
Dr Charles TAIEB, chargé de communication
charles.taieb@aphp.fr

Tél. 0 771 772 100
Visitez le site fimarad.org


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