Copy
Bekijk deze mail in je browser
In Memoriam Eugène van Galen - van der Laan
Op 10 juni jl. bereikte ons het verdrietige bericht van het overlijden van onze oud-voorzitter Eugène van Galen-van der Laan. Eugène is in 2011 bij het bestuur gekomen in de functie van Belangenbehartiger. Vanaf mei 2014 tot 1 maart 2019 was hij voorzitter van onze vereniging, een rol welke hij met hart en ziel vervulde. Wij danken Eugene voor zijn enorme inzet in de afgelopen jaren en wensen zijn vrouw Riet en de kinderen heel veel sterkte met hun verlies.

Activiteiten PAH 2020

Per 1 juli jl. zijn de maatregelen rondom het Corona-virus versoepeld en worden bijeenkomsten met meer dan 100 personen weer toegestaan mits daarbij de 1,5 meter afstand wordt gehandhaafd. Vanwege de kwetsbaarheid van onze achterban heeft het bestuur eerder al besloten dat er in ieder geval tot het einde van dit jaar geen fysieke bijeenkomsten worden georganiseerd tenzij de situatie zodanig gunstig wijzigt dat wij een veilige bijeenkomst kunnen aanbieden.

Wel willen wij in het najaar starten met online lotgenoten bijeenkomsten voor leden. Als pilot starten we met een online huiskamerbijeenkomst - voor volwassenen met een Fontancirculatie - op woensdagavond 9 september. Het is geen informatiebijeenkomst maar vooral bedoeld om lotgenoten met elkaar in contact te brengen en te leren van elkaars ervaringen. Voor deze pilot gaan we uit van maximaal 8 personen om zo makkelijker contact te leggen in een intieme setting. Heb je belangstelling om aan de meeting deel te nemen? Meld je dan aan door ons een mail te sturen en geef daarbij 1 item aan waar je tegen aan loopt en waar je graag met lotgenoten over wilt praten.

De andere online meetings zijn op woensdag 14 oktober, voor jongeren tussen de 16 en 23 jaar, en op woensdag 11 november voor ouders van een kind met een aangeboren hartafwijking. Voor deze meetings ontvangen wij graag jullie input voor wat betreft behoeften aan specifieke onderwerpen of is er wellicht meer behoefte aan een informatiebijeenkomst in de vorm van een Webinar? Ook input voor andere onderwerpen en behoeftes kunnen doorgegeven worden. Mail ons! In de volgende Nieuwsbrief volgt meer informatie hierover.

Medisch nieuws

Subsidie voor onderzoek om kans op beroerte bij hartritmestoornis te verkleinen
Patiënten met boezemfibrilleren die geen bloedverdunners kunnen gebruiken, hebben een hoog risico op beroertes. Sluiting van het linker hartoor – een uitstulping van de linkerboezem – kan dit risico verminderen. Onder leiding van het St. Antonius starten 14 ziekenhuizen met een patiëntonderzoek om de effectiviteit van deze ingreep aan te tonen. Lees verder

Hart-op-een-chip meet effect coronavirusinfectie en COVID-19-medicatie op het hart
Onderzoekers van het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) gaan samen met collega’s van de Universiteit Twente een hart-op-een-chip gebruiken om de onbekende effecten van COVID-19 op het hart te meten. Met de technologie kan ook het effect van medicatie tegen COVID-19 op het hart worden geëvalueerd. Ze krijgen hiervoor subsidie van de Topsector Life Sciences & Health (Health~Holland). Lees hier meer

Kwartaalmagazine Sinus

Ervaringsverhalen
Bij Het thema voor de komende Sinus is: Omgaan met voor- of achteruitgang. Ervaringsverhalen zijn altijd welkom, mail ons via het secretariaat.

Ook de Sinus ontvangen?
Ben jij lid maar heb je vorige maand de Sinus niet ontvangen? Laat het ons zo snel mogelijk weten via het secretariaat, dan gaan we kijken wat er mis gaat. Ben je nog geen lid en wil je de Sinus ook ontvangen? Word dan lid, aanmelden kan hier. PS: Wist je dat veel zorgverzekeringen het lidmaatschap van patientenverenigingen vergoeden?

Ideeënbus

Sinds kort hebben wij op onze website een ideeënbus. Heb je een idee voor een thema-dag, een artikel voor de Sinus, website of de nieuwsbrief? Of weet je waar een interessante bijeenkomst wordt gehouden, heb je tips en trics bij het aanvragen van bijvoorbeeld een uitkering of een (vergoeding voor) elektrische fiets, hulpmiddelen of anderszins? Klik hier, scroll naar beneden en je kunt het in onze ideeënbus posten.
Facebook Facebook
Twitter Twitter
Website Website
Copyright © 2020 PAH, alle rechten voorbehouden.


Ontwerp en uitvoering: Mug in Vorm - Amsterdam, www.muginvorm.nl

Je kunt je gegevens hier updaten of hier afmelden.




Email Marketing Powered by Mailchimp