Copy
Bekijk deze mail in je browser

Algemene ledenvergadering (ALV) PAH online | 17 juni

Als gevolg van de maatregelen rondom het Corona-virus kunnen wij dit jaar geen fysieke ALV organiseren. Het bestuur heeft daarom besloten een online ALV te houden, op woensdag 17 juni a.s. om 20:00 uur. Aanmelden kan hier via mail. Na aanmelding ontvang je de stukken voor de ALV en een handleiding voor de online meeting.

Nieuwe bestuursleden gezocht!

Wij willen en hebben nog veel te doen. En daar hebben we mensen voor nodig die ons bestuur komen versterken. Met name op het gebied van Voorlichting, Communicatie en PR en Lotgenotencontact zoeken we nieuwe bestuursleden. Heb je interesse in een van deze boeiende vrijwilligersfuncties? Wil je meer weten wat een bepaalde bestuursfunctie inhoudt? Neem dan contact op met onze voorzitter Linda Breusers.

Coronavirus (COVID-19) nieuws

Op 30 april j.l. was er een Zoom-meeting waar volwassenen met een aangeboren hartafwijking hun vragen konden stellen met betrekking tot het Coronavirus. Deze meeting werd georganiseerd door een drietal congenitaal cardiologen en een chirurg uit het AMC in samenwerking met de PAH. Lees hier de presentatie en de antwoorden op de vooraf en tijdens de meeting gestelde vragen.
Ook ouders van kinderen met een aangeboren hartafwijking hebben veel vragen over het Coronavirus. Op de site van Stichting Hartekind vind je de antwoorden op de meest gestelde vragen in een Q&A.
Hier
vind je alle informatie over het Coronavirus op onze eigen website bij elkaar.

Een mondkapje opdoen en afzetten
Sommige patiënten krijgen in het ziekenhuis een mondkapje uitgereikt, bijvoorbeeld als zij tot een risicogroep behoren of als ze verkoudheidsklachten hebben. Ook in het openbaar vervoer is een mondneusmasker vanaf 1 juni verplicht. Maar hoe zet je zo'n mondkapje op de juiste manier op én af? Dat lees je hier!

Doe mee aan het onderzoek van Ieder(in): 
Bij de versoepeling van de Coronamaatregelen wordt weinig rekening gehouden met de behoeften van mensen met een lichamelijke handicap, verstandelijke beperking of chronische ziekte. Daarom start Ieder(in) het onderzoek 'Hoe wordt uw leven weer leefbaar?' Doe mee en help zo het Coronabeleid te verbeteren. Lees meer op de website van Iederin of ga hier direct naar de online enquête.

Lotgenoot gezocht voor 12-jarige jongen met LQTS

Bij onze 12-jarige zoon is het Lange QT syndroom, type 1, vastgesteld. Hij heeft een milde vorm en krijgt nu medicatie. Hij is een fanatiek sporter en daar moeten we nu beslissingen over nemen. We zouden graag in contact komen met ouders die dit ook mee hebben gemaakt, waarbij we benieuwd zijn naar de overwegingen en het beloop. Reacties zijn welkom via het secretariaat.

Mail ons!

Wil je in contact komen met een lotgenoot? Heb je een vraag in verband met je hartafwijking of heb je interessante informatie gevonden? Wil je jouw succesverhaal met ons delen? Heb je misschien input voor de Sinus? Het thema voor de komende Sinus is: Omgaan met voor- of achteruitgang. Ervaringsverhalen zijn altijd welkom. Mail ons!
Facebook Facebook
Twitter Twitter
Website Website
Copyright © 2020 PAH, alle rechten voorbehouden.


Ontwerp en uitvoering: Mug in Vorm - Amsterdam, www.muginvorm.nl

Je kunt je gegevens hier updaten of hier afmelden.




Email Marketing Powered by Mailchimp