Copy
Bekijk deze mail in je browser

Online lotgenotencontact

Zoals in de vorige Nieuwsbrief al aangekondigd, willen wij dit najaar bij voldoende belangstelling starten met online lotgenotenbijeenkomsten voor leden. Als pilot starten we met een online huiskamerbijeenkomst voor volwassenen met Fontan op woensdagavond 9 september van 20-21 uur. Deze online-bijeenkomst is geen informatiebijeenkomst, maar vooral bedoeld om lotgenoten met elkaar in contact te brengen en te leren van elkaars ervaringen. Voor deze pilot gaan we uit van maximaal 8 personen. Heb je belangstelling om aan de meeting deel te nemen? Meld je dan tot uiterlijk zondag 6 september a.s. aan door een mail te sturen en geef daarbij 1 onderwerp aan waar je tegenaan loopt.
Naast deze online meeting willen we ook op woensdag 14 oktober (voor jongeren tussen de 16 en 23 jaar) en op woensdag 11 november (voor ouders van een kind met een aangeboren hartafwijking) online bijeenkomsten organiseren. In principe willen we de meetings van 20-21 uur houden. Hiervoor ontvangen wij graag jullie input: voor wat betreft behoeften aan specifieke onderwerpen, of is er wellicht toch meer behoefte aan een informatiebijeenkomst in de vorm van een Webinar en wat is een handig tijdstip? Wij horen graag van jullie!

Forum

Een andere vorm van lotgenotencontact kan een forum zijn. Tot enkele jaren geleden had de PAH een eigen forum voor haar leden. Door de overgang naar een andere website en de opkomst van Facebook is dit forum gestopt. Echter, door Corona is fysiek lotgenotencontact nu niet mogelijk en willen wij graag de mogelijkheid onderzoeken om weer een forum op te starten. Graag horen wij of er bij jullie behoefte is aan een forum dat gekoppeld is aan onze website. Feedback hierover kan je ons hier mailen.

Weer naar school: Hartpaspoort

Het Hartpaspoort is een veelgevraagd product van de PAH. Het bestaat al sinds 2009 en voorziet nog steeds in de behoefte om noodzakelijke/belangrijke informatie over de persoon met een aangeboren hartafwijking te delen met bijvoorbeeld leerkrachten of sportbegeleiders.

Omdat het huidige Hartpaspoort momenteel niet meer voorradig is, is dit een goed moment om het document aan te passen aan de huidige tijd. Daarnaast willen wij het Hartpaspoort breder toepasbaar maken zodat het ook voor peuterspeelzaal, middelbaar en hoger onderwijs en sporten kan worden gebruikt.

Wij zijn daarom op zoek naar meedenkers: ouders, jongeren, (sport)leraren, volwassenen met een aangeboren hartafwijking etc, die meedenken over de inhoud van het Hartpaspoort. Wat moet er wel of juist niet in het staan, in welk formaat en misschien ook wel in een andere taal? Lijkt het jou leuk om hieraan mee te werken? Laat het weten via een e-mail of bel 06-20039393.

Lotgenoten gezocht

Erwin is 33 jaar en vorig jaar december is ontdekt dat hij de aangeboren hartafwijking Cor Triatrium Sinistrum heeft, waarvoor hij binnenkort een operatie moet ondergaan. Het is een vrij zeldzame afwijking en er is niet veel over bekend. Erwin zou graag eens met iemand praten die deze hartafwijking ook heeft en/of ook op latere leeftijd de diagnose aangeboren hartafwijking heeft gekregen.

Pieter van 7 heeft een soort HRHS en een Fontancirculatie. Hij is op zoek naar andere hartekindjes in de omgeving van Amersfoort.

Alle contactgegevens zijn bekend bij het secretariaat!

Medisch nieuws

De Universiteit Maastricht heeft een doorbraak bereikt in het onderzoek naar genetisch hartfalen. Onderzoekers zijn erin geslaagd om vanuit bloedcellen kloppende hartcellen te maken. De onderzoeker heeft zelf ook te maken met een genetische hartaandoening. Lees hier het volledige artikel.

Kwartaalmagazine Sinus

Thema
Het thema voor de volgende Sinus is: Liefde & relaties. Ervaringsverhalen zijn van harte welkom! De deadline is 1 november a.s.

Sinus niet ontvangen?
Eind deze maand valt de nieuwe Sinus weer bij je op de mat. Heb je geen Sinus ontvangen? Mail dan naar het secretariaat en we zenden je alsnog een exemplaar toe.

Ideeënbus

Sinds kort hebben wij op onze website een ideeënbus. Heb je een idee voor een thema-dag, een artikel voor de Sinus, website of de nieuwsbrief? Of weet je waar een interessante bijeenkomst wordt gehouden, heb je tips en trics bij het aanvragen van bijvoorbeeld een uitkering of een (vergoeding voor) elektrische fiets, hulpmiddelen of anderszins? Klik hier, scroll naar beneden en je kunt het in onze ideeënbus posten.
Facebook Facebook
Twitter Twitter
Website Website
Copyright © 2020 PAH, alle rechten voorbehouden.


Ontwerp en uitvoering: Mug in Vorm - Amsterdam, www.muginvorm.nl

Je kunt je gegevens hier updaten of hier afmelden.




Email Marketing Powered by Mailchimp